Oportunidad para el desarrollo



Muchos niños y jóvenes con Trastornos del Espectro Autista (TEA) pueden adaptarse al sistema escolar regular sin grandes problemas. Aun así muchos son rechazados.

Santo Domingo

En un momento de su vida, siete colegios le negaron el ingreso a Darío, un adolescente de 16 años con síndrome de Asperger. “Aunque todo estuviera bien, si notaban algo distinto en su comportamiento me preguntaban si tenía algún problema. Cuando les decía el diagnóstico de pronto no había cupo o no podían manejar el caso. No le daban entrada”, explica Carmen, su madre.

Darío es un joven con alta funcionalidad y según su madre su integración había sido excelente en otros colegios. “Nunca he tenido que ponerle una maestra de apoyo, sus retos son principalmente en la socialización, pero él puede estudiar y debería ser aceptado”, se queja.

Moisés Taveras, psiquiatra infanto juvenil y director del Centro de Atención Integral para la Discapacidad (CAID), explica: “El Asperger, que cae dentro del espectro leve, a veces pasa desapercibido. Sin embargo, hay síntomas propios como su correcta forma de hablar, además lo ven todo de forma concreta, no entienden el doble sentido, los chistes o la ironía, y pueden molestarse mucho con las burlas”.

Los niños o adolescentes con síndrome de Asperger son dóciles y pueden ser excelentes académicamente. Dentro del espectro autista, son los que mejor se adaptan a la escolaridad regular. Desde el CAID, Taveras comenta que se les trabaja fuertemente en el desarrollo de habilidades para la inclusión. “Si hay que hacer adecuaciones curriculares pero mínimas, lo importante es que se conozca y respete su condición y ritmo y que mantenga las terapias”, dice el especialista.

((Cifras
¿Aumento de casos?
((+01 Parece que los casos de personas con algún trastorno del espectro autista (TEA) han aumentado.

“Cuando nos formamos, la prevalencia era de 4 a 6 por 10,000 niños; era casi una enfermedad rara”, dice Moisés Taveras, psiquiatra infanto juvenil. Hoy, según el Centro para el Control de Enfermedades (CDC), en Estados Unidos 1 de cada 68 niños llena criterios de autismo. No se trata de un aumento en la condición, sino del avance en los instrumentos de diagnóstico y la habilidad de los estudios clínicos y, por supuesto, mayor conciencia social y visibilidad de estas personas.

Redes de apoyo para la inclusión
Lo que un niño o joven con algún Trastorno del Espectro Autista (TEA) pueda lograr en su vida dependerá de la severidad de su condición, pero también de su sistema de apoyo. Integran ese sistema los terapeutas, que lo atienden y trabajan con él en sus distintas habilidades (desde psicomotricidad, desarrollo del habla e incluso habilidades para la vida); y sobre todo la familia y la escuela.

“Es una cuestión de perspectivas, mientras para otra madre es un gran logro que su hijo pase de curso, el mío es que Marco aprenda a amarrarse los cordones. Llevo dos meses apoyándolo en eso”, dice Maribel. Marco, de 12 años, tiene autismo severo.

“Muchos creen que el que un niño o niña se inserte bien en la escuela es eminentemente académico, que tiene que aprender a leer, escribir, contar... eso es importante y es relevante hacer las modificaciones curriculares necesarias para ellos; pero el infante no viene solo a eso”, asegura la psicopedagoga y neuro coach Emma Carolina Fernández.

Una parte esencial de la escolarización en personas con TEA está en la práctica de otras habilidades,  esas que otros niños dan por sentado, usualmente habilidades sociales y del habla, capacidades para su independencia, su autogestión como persona.

Fernández señala que un buen diagnóstico en TEA, y sobre todo a tiempo, permitirá a los profesionales saber dónde está ese niño o niña en el espectro autista y definir estrategias para el manejo en el hogar y en terapia.

Apoyo de la familia
La experta comenta que hace 20 años en República Dominicana hablar de necesidades educativas especiales o de psicopedagogía era muy poco común. “Lo primero que respondían los padres era ‘mi hijo no es loco’, y cualquier niño con una condición fuera de la norma, que tuviera necesidad de buscar ayuda psicopedagógica se convertía en un gran problema”, asegura.

Ya no es así, hay diversas entidades que trabajan porque estos niños y niñas tengan espacios, sean incluidos, sean tratados para que obtengan su máximo potencial. Pero hay familias donde persiste cierto tabú y miedo a afrontar la condición.

Fernández llama a dejar el miedo atrás y a mirar con amor. “Todo el trabajo que se haga con un niño o joven con autismo va a funcionar si tiene la base de la familia como motor diciendo, ‘yo creo en ti’, ‘sí puedes’, ‘estamos progresando’, ‘somos una unidad de trabajo”, dice.

Cuando una familia se empodera y acepta la realidad de su hijo o hija; cuando decide buscar un equipo terapéutico que sea parte de su crecimiento y ven oportunidades en vez de enfocarse en las limitaciones, cuando hay un compromiso de trabajo sistemático ese muchacho o muchacha avanzará sobre la base del amor y el apoyo.

“Cuando esa unidad de trabajo que incluye a todos los especialistas y la familia va a un colegio; y cuando ese colegio ve a esta persona avalada por ese equipo, estoy segura de que le dirán: ‘pase por favor, que usted es una persona comprometida y nosotros lo vamos a apoyar”.

Ingreso al colegio
“Tener un equipo de especialistas trabajando con el niño o niña con TEA es costoso en dinero y tiempo para las familias, pero es una realidad muy distinta cuando un niño viene al colegio con ese equipo de apoyo atrás comenzando por la familia. La escuela y el maestro no se sienten solos”, dice Hilda Karina Abreu, educadora y directora del Colegio Escuela Nueva (CEN), un centro educativo que trabaja con alumnos con necesidades educativas especiales, incluidas personas con síndrome de Down, TEA, síndrome de Déficit de Atención e Hiperactividad, y problemas conductuales diversos.

El CEN tiene actualmente en su plantel siete alumnos autistas en diversas modalidades de integración. Este año ingresó el primer alumno con TEA directamente a bachiller, en tercer año.

“Comenzamos a integrarlos desde hace 41 años, cuando nadie hablaba del tema. Siempre hemos tenido la apertura y hemos ido profesionalizando la oferta”, dice Abreu, y asegura que la clave del éxito, sobre todo con el manejo de los autistas, ha estado en el apoyo de los especialistas correspondientes.

La educadora dice que es cierto que en el sistema educativo privado no todos los centros dan cabida a estos niños, muchos los aceptan pero cobran sumas exageradas de dinero y los que dan oportunidad a precio asequible lo hacen con cupos limitados por las propias condiciones de esos alumnos. 

Esto hace sentir a los padres desprotegidos y viola los derechos de los niños y jóvenes pero, según Abreu, es un problema del sistema educativo global.

“Hay colegios que no están preparados, los maestros regulares en su formación reciben muy poco de educación especial o de manejo de este tipo de condiciones. No hay casi nunca dentro de la escuela un equipo multidisciplinario para trabajar con ellos. Muchas veces solo está el maestro y hay que apelar a su sensibilidad y deseo. Sabemos y respetamos que es un tema de dignidad humana e igualdad de oportunidades pero hay que entender que los colegios no contamos con apoyo de especialistas a nivel del distrito educativo...”, dice.

Tampoco todos los niños y jóvenes dentro del espectro autista están preparados para una escolarización. Si el niño se lastima o agrede a otros, si no habla y se niega a seguir ciertas directrices debe ser trabajado en terapia antes de ir a un centro educativo.

Abreu explica que en el CEN tienen diversas modalidades de inclusión. Algunos niños o jóvenes solo necesitan adecuaciones curriculares y de evaluación; otros necesitan un maestro de apoyo; y algunos más, si son ya jóvenes (18 años en adelante) y no se han alfabetizado, deberán tener un tutor exclusivo e irse insertando poco a poco.

Lo importante, según la psicopedagoga Emma Carolina Fernández, es que los colegios no solo vean la condición, sino a la persona. “A veces se les olvida que esa condición vive dentro de un niño”.

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GRAN RIGIDEZ EN EL SISTEMA EDUCATIVO
La educadora y directora del Colegio Escuela Nueva (CEN), Hilda Karina Abreu, añade que incluir autistas en un colegio regular “no es fácil, pero se puede. Solo hay que querer”.

Y querer implica lidiar con un sistema rígido. El sistema educativo dominicano demanda de escuelas y colegios el reporte de notas para promover a los alumnos de curso sin que exista en la actualidad un sistema alterno para evaluar a estudiantes con necesidades especiales.

Por ejemplo -dice Abreu- hay asignaturas obligatorias en el currículo educativo, como los idiomas, que en los niños con TEA son espacios que se aprovechan para reforzar otras áreas. Pero al reportar las notas no hay nada qué reportar en esos espacios.

“A los alumnos con TEA no siempre puedo reportarles nota en todas las materias, así que no pueden ser promovidos de curso. He tenido que sacar a algunos del sistema por uno o dos años, aunque siguen ese tiempo en el colegio”, dice.

Fernández añade que ocurre algo similar con las pruebas nacionales de octavo. El estudiante con TEA tiene derecho a la prueba con ciertas condiciones (examinarse en su colegio o escuela y derecho a tener un acompañante, etc.), muchas veces hay trabas en el sistema educativo.

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